來源頭條作者:大賽爸爸家庭干預

今天，以及每一天，讓我們充分認可孤獨癥患者為我們社會作出的多種多樣的積極貢獻，讓我們與孤獨癥患者共同努力，為所有人構建包容而無障礙的世界。

——聯合國秘書長安東尼奧·古特雷斯2023年孤獨癥關注日致辭

一、構建包容的世界2007年12月聯合國大會決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”。2023年4月2日是第十六屆世界孤獨癥日，主題為“關愛孤獨癥兒童，關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者”，以提高人們對孤獨癥患者的關注。

中國精協孤獨癥工作委員會指出：“孤獨癥群體的服務、支持與照護是一場人生接力馬拉松，需要有很多人的付出與堅守，他們是家長及家庭成員、特教老師、康復師、醫師、社會工作者、社區人員、就業與托養安置工作等眾多的服務人員……”

二、關注孤獨癥兒童和照顧他們的人我們社會支持體系總是在不斷完善，在足夠完善之前，家長和照顧者承受了最大的壓力，家長和照顧者是孤獨癥人士的最堅強的守護者，甚至有了這樣悲情的終極焦慮：希望比他們多活一天！

讓我們在關愛孤獨癥兒童的同時，聚焦這些照顧他人的人們——特別是家長、特教老師、各類康復師，關注與支持他們就是對孤獨癥人士的關愛！”

三、生命的全周期支持美國孤獨癥之聲CEO在3月30日發言稱，孤獨癥之聲致力于一個清晰的愿景：一個所有孤獨癥患者都能充分發揮潛力的世界。在這個世界上，獲取信息和資源是一項普遍權利，不受地理或社會界限的束縛。孤獨癥患者， 以及與他們并肩而立的家人和朋友， 在生命的每個階段都得到支持。

四、孤獨癥家庭干預家庭干預是孤獨癥兒童干預的重要的組成部分，《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》特別強調：“已有研究表明，發展障礙兒童需要在早期接受每周至少40小時以上的干預，包括機構干預和家庭干預，并且持續干預 2-3年，才能有比較好的康復效果》”。

“家庭干預方面，39%的孩子每天接受30分鐘-1小時的家庭干預，27%的孩子每天接受30分鐘以下的家庭干預。僅有15%的孩子每天接受2小時以上的干預。可見，65%的家庭，發展障礙兒童每天接受家庭干預的時間不足1小時”。

五、關于孤獨癥孤獨癥或孤獨癥癥譜系障礙是指以社交技能、重復行為、言語和非語言交流方面的挑戰為特征的廣泛疾病。我們知道，孤獨癥不是一種，而是有許多亞型，每個孤獨癥患者都有獨特的優勢和挑戰。

遺傳和環境因素的結合會影響孤獨癥的發展，孤獨癥癥通常伴隨著胃腸道疾病、癲癇發作和睡眠障礙等醫學問題。

六、孤獨癥的發病率有多高？根據美國CDC孤獨癥和發育障礙監測（ADDM）網絡的估計，每1名兒童中約有36名被確定患有孤獨癥譜系障礙（ASD），ASD 發生在所有種族、民族和社會經濟群體中。ASD在男孩中的發病率是女孩的4倍以上。

七、孤獨癥用什么方式干預，要干預多久？目前孤獨癥癥以機構干預和家庭干預為主，干預的方法有很多種，美國疾控中心認為，這些干預方法通常可以分為行為方法（如ABA）、發展方法（如感統訓練）、教育方法（如TEACCH法）、社會關系方法（如地板時光）、心理學方法（如認知行為療法）、藥理學方法及補充和替代治療（如動物療法、藝術療法），且這種干預認為是終身性的。

沒有一種干預方法適合所有的孤獨癥孩子，一個孩子只用一種干預方法也是不可以的。

總結：“世界孤獨癥關注日”提醒我們：應該實現孤獨癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關心。 我們大賽爸爸家庭干預團隊也繼續會把4月2日作為繼續齊心協力戰勝孤獨癥的“充電器和加油站”，我們一起共同努力讓4月2日成為孤獨癥患者自信與愉快生活的節日。

參考文獻：

2023年世界孤獨癥日宣傳主題口號發布 - 孤獨癥工作委員會 (cappdr.org)

孤獨癥譜系障礙 |孤獨癥 |NCBDDD |疾病預防控制中心 (cdc.gov)

承諾改變世界，因為美國孤獨癥患病率上升到2.7% |孤獨癥之聲 (autismspeaks.org)

世界提高孤獨癥意識日 | 聯合國 (un.org)

聯合國紀念活動 | 聯合國 (un.org)